Mogelijke sociale gevolgen

Mogelijke sociale gevolgen

De allereerste voorwaarde om met NF te kunnen leven is duidelijke informatie.

Het is nodig de verschillende aspecten van de ziekte te kennen om de problemen te kunnen relativeren en de eventuele beperkingen te aanvaarden.

Door de iets kleinere gestalte, de iets tragere motoriek, de leerstoornissen, is het niet eenvoudig voor het kind om zijn mannetje te staan onder leeftijdsgenootjes. Als dan ook nog ontsierende café-au-lait-vlekken en beginnende gezwelletjes de aandacht van de plaaggeesten van de klas trekken is het al helemaal moeilijk om er bij te blijven horen. Kinderen met NF zijn dan ook vaak erg teruggetrokken, ze hebben weinig vrienden en zijn allang blij als ze gewoon gerust gelaten worden.

Voor tieners in het secundaire onderwijs is het soms nog moeilijker, als de kenmerken van NF zich duidelijker aftekenen en het besef van een afwijkend uiterlijk en de erfelijke aard van de ziekte elke relatie al bij voorbaat bemoeilijken. Voor een jong gezin waarvan één van de partners is aangetast door NF is het krijgen van eigen kinderen een moeilijke beslissing, zeker als men ook weet dat elke zwangerschap de evolutie van de symptomen bij een vrouw kan aanwakkeren.

Vaak hebben NF patiënten te kampen met chronische pijnaanvallen. De ideale medicatie is hier niet voorhanden, die moet met veel zorg en geduld voor elke persoon apart worden uitgezocht.
Leven met neurofibromatose is geen eenvoudige opdracht.

Ook de gezonde partner mag niet vergeten worden. Men mag de problemen niet onderschatten van iemand die dag na dag machteloos moet toezien hoe de ziekte vordert en bij partner en/of kinderen steeds meer en zwaardere problemen veroorzaakt. Soms moeten dromen en toekomstplannen plaats maken voor medische behandelingen die de problemen voor aangetaste gezinsleden kunnen verlichten.
NF kan op verschillende tijdstippen van het leven problemen veroorzaken en begeleiding vereisen.

Aarzel daarom nooit om degelijke hulp te zoeken indien nodig.