Nieuws

NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging

NF KONTAKT vzw is een vereniging die zich tot doel stelt gezinnen die getroffen worden door neurofibromatose te ondersteunen waar nodig. De vrijwilligers van de kerngroep zijn allen vertrouwd met de problematiek van NF, omdat ze er als patiënt, familielid of professionele begeleider bij betrokken zijn. Ze bieden ervaren hulp zowel bij het begrijpen en verwerken van de diagnose als bij het vinden van de meest aangewezen professionele hulp indien dat nodig is. Neurofibromatose (NF) is een nagenoeg onbekende zeldzame genetische aandoening waar 1 op 2500 kinderen wordt mee geboren, al dan niet door overerving via een van hun ouders. Het kan dus elk gezin overkomen. NF kan de huid en het zenuwstelsel aantasten en heeft vele symptomen die invloed hebben op alle mogelijke lichaamsfuncties. Voorbeelden van de aandoening zijn onder meer leerstoornissen en woekergezwellen die handicaps kunnen veroorzaken of kwaadaardig kunnen ontaarden.
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging03/05/2018 at 7:05am
MEIMAAND = NF INFOMAAND

Dat was het verjaardagscadeau dat een Amerikaanse vader jaren geleden bedacht voor zijn dochtertje van 12.
Hij werkte in een zuivelfabriek en zorgde ervoor dat vanaf die dag alle melkkartons voorzien waren van haar foto en haar verzoek om wetenschappelijk onderzoek naar Neurofibromatose (NF) te steunen. Als aanzet schonk het bedrijf 1% van de verkoop tijdens die maand mei.

Sindsdien is de mei wereldwijd NF infomaand.
Dat wil zeggen dat overal ter wereld mensen met NF in hun eigen omgeving de aandacht vestigen op de gevolgen van neurofibromatose en benefietacties opzetten om wetenschappelijk onderzoek te steunen dat kan leiden tot verbeteren van de levenskwaliteit van mensen met neurofibromatose.

Neurofibromatose is een zeer complex aandoening die heel uiteenlopende symptomen kan veroorzaken zoals leerstoornissen, huid- en botafwijkingen, oog- en gehoorstoornissen, chronische pijn, en kanker.

1 op 2500 mensen worden geboren met neurofibromatose
In België zijn naar schatting 4000 gezinnen door deze erfelijke aandoening getroffen.
De helft van die mensen erfden de aandoening via een van de ouders, bij de andere helft is de aandoening ontstaan door spontane mutatie.
Het kan dus elk gezin overkomen.

Door een vroege diagnose en regelmatige opvolging Kunnen artsen die vertrouwd zijn met alle
aspecten van NF de levenskwaliteit van patiënten verhogen. Door de evolutie van van symptomen in te dijken kunnen ernstige afwijkingen en kwaadaardige ontaarding voorkomen worden. op voorwaarde dat die in een vroeg stadium worden gedetecteerd.
Het team voor wetenschappelijk onderzoek rond neurofibromatose van KU Leuven is sinds jaren wereldwijd erkend als een van de koplopers in de strijd tegen neurofibromatose, en erkend door de Europese Gemeenschap als expertisecentrum voor NF in België.

Voor medische begeleiding:
Steunfonds wetenschappelijk onderzoek Neurofibromatose:
Fonds Inès Costa - rekeningnummer BE45 7340 1941 7789

Multidisciplinair NF-team UZ Leuven
CME Gasthuisberg - Herestraat 49 - 3000 Leuven - eric.legius@uzleuven.be - 016 34 59 03

Voor info over NF of ondersteuning van benefietacties:
NF Kontakt vzw, vereniging voor patiënten met neurofibromatose
info@nfkontakt.be - www.nfkontakt.be

info NF1: https://www.uzleuven.be/nl/ziekte-van-von-recklinghausen

Info NF2: https://www.uzleuven.be/nl/neurofibromatosis-type-2-nf-ii
12 38    View on Facebook
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging02/05/2018 at 6:26am
Meimaand = NF Maand
Help ons mee NF2 en NF1 onder de aandacht te brengen.

http://www.nfkontakt.be

Neurofibromatose type 2, NF2, akoestische neurofibromatose, wordt veroorzaakt door een genetische afwijking op chromosoom 22.

NF2 is veel zeldzamer dan NF1 en treft ongeveer 1 op 30.000 mensen. Ook NF2 is een dominant erfelijke aandoening en de kans op overerving is dus 50%. Bij NF2 centraliseren de symptomen zich vooral rond de hersenstam. Daardoor manifesteert NF2 zich vooral in het centrale zenuwstelsel en kan gehoor- en evenwichtsfuncties aantasten.

NF2-patiënten moeten ervoor gewaarschuwd worden dat lichte, onopgemerkte evenwichtsstoornissen potentieel gevaarlijk kunnen zijn bij activiteiten zoals zwemmen, duiken en bergbeklimmen.In ongeveer 50% van de gevallen ontstaat NF2 door spontane mutatie en heeft de patiënt de aandoening dus niet van één van zijn ouders geërfd.
6 3 24    View on Facebook
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging22/04/2018 at 10:01am
Wij betreuren het heengaan van Angelina Driesen Mous. Samen met haar man Louis en hun dochter Karina lag zij aan de basis van de oprichting van NF Kontakt vzw. Vanaf dag één waren zij de onvoorwaardelijke steun en toeverlaat van al wie berokken is bij de zorg om mensen met Neurifibromatose.
Blijvend dankbaar voor hun hartverwarmende vriendschap wensen wij Karina sterkte bij het verwerken van dit grote verlies.
1 6 1    View on Facebook
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging published a note.12/03/2018 at 5:21pm
Bevraging over online inzage in je patiëntendossier
   View on Facebook
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging shared Rare Disease Day's post.17/02/2018 at 6:08pm
1    View on Facebook
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging shared Centrum Menselijke Erfelijkheid - Center for Human Genetics's post.12/12/2017 at 11:10am
5    View on Facebook
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging shared Centrum Menselijke Erfelijkheid - Center for Human Genetics's post.01/12/2017 at 11:39am
2    View on Facebook
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging shared Centrum Menselijke Erfelijkheid - Center for Human Genetics's post.23/06/2017 at 9:11am
   View on Facebook
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging shared Nieuwsblad.be's post.01/06/2017 at 6:04am
1    View on Facebook
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging added 7 new photos — in Begijnhof Lier.06/05/2017 at 12:00pm
Wij bedanken van ganser harte onze leden die hielpen bij het verspreiden van de aankondigingen, de vrijwilligers die het onthaal in goede banen wisten te leiden, Prof. Eric Legius en onze voorzitter, die samen het opzet van deze benefiet wisten te kaderen, het zeer mooie concert van het jonge gezelschap Albero Magistrale, het verrassende optreden van de Netezonen, het publiek dat door zijn aanwezigheid het fonds Inés Costa ondersteunde. Samen zorgden zij voor een geslaagde avond in de sfeervolle Begijnhofkerk van Lier. Dit concert werd georganiseerd door #NFKontakt en is een onderdeel van de wereldwijde informatiecampagne over #neurofibromatose.

Foto's © Klaas De Scheirder - Thinksmart.be
1 8    View on Facebook
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging01/05/2017 at 7:33am
Afspraak op zaterdag 6 mei voor het concert in de debuurtournee van het jonge Barokgezelschap ALBERO MAGISTRALE in de sfeervolle Begijnhofkerk van Lier.

Benefiet tvv het fonds voor wetenschappelijk onderzoek Inés Costa, dat onderzoeksprojecten ondersteunt die de levenskwaliteit kunnen verbeteren voor mensen met neurofibromatose.

Kaarten & Info : http://www.nfkontakt.be
-
#Lier #neurofibromatose #nfkontakt #concert #begijnhof
35 6    View on Facebook
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging28/04/2017 at 8:54am
Kom naar ons benefietconcert en steun wetenschappelijk onderzoek naar NF! http://www.nfkontakt.be
10 1    View on Facebook