Nieuws

NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging

NF KONTAKT vzw is een vereniging die zich tot doel stelt gezinnen die getroffen worden door neurofibromatose te ondersteunen waar nodig. De vrijwilligers van de kerngroep zijn allen vertrouwd met de problematiek van NF, omdat ze er als patiënt, familielid of professionele begeleider bij betrokken zijn. Ze bieden ervaren hulp zowel bij het begrijpen en verwerken van de diagnose als bij het vinden van de meest aangewezen professionele hulp indien dat nodig is. Neurofibromatose (NF) is een nagenoeg onbekende zeldzame genetische aandoening waar 1 op 2500 kinderen wordt mee geboren, al dan niet door overerving via een van hun ouders. Het kan dus elk gezin overkomen. NF kan de huid en het zenuwstelsel aantasten en heeft vele symptomen die invloed hebben op alle mogelijke lichaamsfuncties. Voorbeelden van de aandoening zijn onder meer leerstoornissen en woekergezwellen die handicaps kunnen veroorzaken of kwaadaardig kunnen ontaarden.
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging heeft een evenement toegevoegd.19/09/2017 at 11:54am
ALLE HENS AAN DEK op zaterdagmiddag 30 september voor de grote NF-Info-Wandeling (gratis)

Ook familie en vrienden zijn meer dan welkom!

Alleen met velen kunnen we de boodschap duidelijk maken dat NF misschien wel een ongekende ziekte is, maar zeker geen zeldzame ziekte! NF treft 1 op 2.500 kinderen van bij de geboorte. Het kan dus in elk gezin voorkomen.

Op zaterdag 30 september om 13u30 vertrekken wij met zoveel mogelijk aan de inkom van de Floreal - Blankenberge. Daarom rekenen we op de medewerking van iedereen die begaan is met de problemen waarmee mensen met NF worden geconfronteerd.

Help ons NF meer bekendheid geven en overtuig zoveel mogelijk mensen om mee te komen wandelen.
   View on Facebook
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging heeft een evenement toegevoegd.04/07/2017 at 11:40am
1    View on Facebook
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging heeft het bericht van Centrum Menselijke Erfelijkheid - Center for Human Genetics gedeeld.23/06/2017 at 9:11am
   View on Facebook
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging heeft het bericht van Nieuwsblad.be gedeeld.01/06/2017 at 6:04am
1    View on Facebook
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging heeft een evenement toegevoegd.28/05/2017 at 7:33am
Op 16 juni 2017 om 19u30 aan café “de stoache” - Koksijde
organiseren Peter en Valerie Maeckelberghe een avondwandeling
in samenwerking met wandelclub Veurne tvv Fonds Inès Costa ter ondersteuning van onderzoeksprojecten rond neurofibromatose.

De inschrijving bedraagt 5 euro.
We verzamelen om 19u30 aan café “de stoache”*
Sint-Idesbaldusstraat 32, aan het station van Koksijde, Veurne

Wij duimen voor een massale opkomst.
Gaëlle, haar ouders, en alle andere NF-patiënten zullen u dankbaar zijn!

* Met dank aan Isabelle Pieters die een deel van haar consumpties schenkt aan het fonds.

--

Gaëlle, het dochtertje van Peter en Valerie Maeckelbergh, is geboren met de genetische aandoening Neurofibromatose.
Een groot aantal fibromen woekerden aan de binnenkant van haar hand. Een deel daarvan werd op 12 april 2017 in een eerste chirurgische ingreep verwijderd. Zij wordt gevolgd door het NF team van professor Legius, hoofd van het Centrum voor Menselijke Erfelijkheid van UZ Leuven en haar ouders willen met deze wandeling het belang van wetenschappelijk onderzoekn en goede medische ondersteuning onderstrepen.

Het onderzoeksteam van professor Legius spits zich momenteel toe op het voorkomen van kwaadaardige ontwikkeling van neurofibromen.
Om zijn onderzoekswerk te ondersteunen hebben de ouders van Inès Costa, een jonge vrouw die op jonge leeftijd overleed aan de gevolgen van neurofibromatose, en NF Kontakt vzw (vereniging voor patiënten met NF), op 18 mei 2017, samen het Fonds Inès Costa opgericht - Fonds voor wetenschappelijk onderzoek naar neurofibromatose - en nodigen iedereen uit om initiatieven op touw te zetten die de aandacht kunnen vestigen op deze weinig gekende maar niet zeldzame aandoening, en het wetenschappelijk fonds te ondersteunen.
   View on Facebook
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging heeft 7 nieuwe foto's toegevoegd aan het album Benefietconcert NF - Lier 2017 — bij Begijnhof Lier.06/05/2017 at 12:00pm
Wij bedanken van ganser harte onze leden die hielpen bij het verspreiden van de aankondigingen, de vrijwilligers die het onthaal in goede banen wisten te leiden, Prof. Eric Legius en onze voorzitter, die samen het opzet van deze benefiet wisten te kaderen, het zeer mooie concert van het jonge gezelschap Albero Magistrale, het verrassende optreden van de Netezonen, het publiek dat door zijn aanwezigheid het fonds Inés Costa ondersteunde. Samen zorgden zij voor een geslaagde avond in de sfeervolle Begijnhofkerk van Lier. Dit concert werd georganiseerd door #NFKontakt en is een onderdeel van de wereldwijde informatiecampagne over #neurofibromatose.

Foto's © Klaas De Scheirder - Thinksmart.be
1 9    View on Facebook
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging01/05/2017 at 7:33am
Afspraak op zaterdag 6 mei voor het concert in de debuurtournee van het jonge Barokgezelschap ALBERO MAGISTRALE in de sfeervolle Begijnhofkerk van Lier.

Benefiet tvv het fonds voor wetenschappelijk onderzoek Inés Costa, dat onderzoeksprojecten ondersteunt die de levenskwaliteit kunnen verbeteren voor mensen met neurofibromatose.

Kaarten & Info : http://www.nfkontakt.be
-
#Lier #neurofibromatose #nfkontakt #concert #begijnhof
35 6    View on Facebook
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging
NF Kontakt vzw - Neurofibromatose patiëntenvereniging28/04/2017 at 8:54am
Kom naar ons benefietconcert en steun wetenschappelijk onderzoek naar NF! http://www.nfkontakt.be
10 1    View on Facebook