NF Kontakt vzw

NF Kontakt vzw

NF KONTAKT vzw is een vereniging die zich tot doel stelt gezinnen die getroffen worden door neurofibromatose te ondersteunen waar nodig.

De vrijwilligers van de kerngroep zijn allen vertrouwd met de problematiek van NF, omdat ze er als patiënt, familielid of professionele begeleider bij betrokken zijn.
Ze bieden ervaren hulp zowel bij het begrijpen en verwerken van de diagnose als bij het vinden van de meest aangewezen professionele hulp indien dat nodig is.

Doelstellingen

  • Correctie informatie verzamelen
  • De gevonden informatie in een begrijpelijke vorm ter beschikking stellen
  • Patiënten helpen bij het verwerken van de diagnose
  • Getroffen gezinnen helpen om hun levenskwaliteit te verbeteren
  • Jonge patiënten beter voorbereiden op een toekomst met neurofibromatose
  • De publieke opinie vertrouwd maken met medische en sociale gevolgen van NF
  • Wetenschappelijk onderzoek bevorderen
  • Middelen zoeken om deze doelstellingen te realiseren

Verwezenlijkingen

NF KONTAKT vzw wil een efficiënte ruggesteun bieden waar patiënten, familieleden en begeleiders kunnen op terugvallen  bij om het even welk probleem dat werd veroorzaakt door NF.

De vrijwilligers van de kerngroep worden zorgvuldig geselecteerd en grondig voorbereid op hun taak bij het begeleiden van gezinnen, alleenstaanden en adolescenten met NF.  Ze staan ook ter beschikking voor informatie van professionele begeleiders.

Informatie voor en begeleiding van studenten

bij het uitwerken van een eindwerk of doctoraat rond NF of een van de deelaspecten ervan. Zij zijn een nuttig instrument bij de informatie van docenten en medestudenten, evenzoveel toekomstige professionelen die op die manier op de hoogte worden gebracht van de problematiek van gezinnen getroffen door NF.

Vormingprogramma’s voor jonge patiënten

NF Kontakt vzw wil patiëntengezinnen helpen bij het inpassen van de gevolgen NF in hun dagelijks leven.
Een heel belangrijk aspect daarvan is het ondersteunen van adolescenten bij het aanvaarden van de beperkingen veroorzaakt door NF en het verbeteren van hun eigen zelfbeeld.
Via het NF Junior Team worden jonge patiënten vanaf 12 jaar opgevangen in een vriendenkring waar zij, gesteund door de warme vriendschap van onze ervaren vrijwilligers én van leeftijdsgenoten in dezelfde situatie, kunnen leren hoe te groeien naar zelfstandigheid ondanks de beperkingen die door NF worden veroorzaakt, via:

  • Ontspannende daguitstappen met leeftijdsgenoten
  • Vormingsweekends
  • Vormingsweken tijdens schoolvakanties

Alle activiteiten kaderen in een totaalprogramma als voorbereiding op de stap naar zelfstandigheid.

Begeleiding van patiëntengezinnen

  • Bij het zoeken naar correctie informatie
  • Bij het zoeken naar  de meest efficiënte professionele hulpvermening
  • Individuele of familiale ondersteuning bij sociale of emotionele problemen
  • Lotgenotencontact
  • Kringgesprekken rond medische en/of sociale gevolgen van NF of deelaspecten daarvan
  • 2-jaarlijks familieweekend met medische informatie en sociale activiteiten
  • Permanentie
  • Verstrekken van gerichte informatie via onze website
  • Persoonlijke begeleiding bij specifieke probleemsituatie in het secretariaat huisbezoeken
  • Overleg met leerkrachten

Wat organiseert NF Kontakt

  • Jaarlijkse leden-infodag met voordrachten rond medische aspecten van NF en vorderingen in het wetenschappelijk onderzoek
  • Kringgesprekken voor deelgroepen rond thema’s die verband houden met NF of deelaspecten daarvan.
  • Jongerenweekends met het NFK Junior Team
  • Tweejaarlijks familieweekend met een informatie- en ontspanningsactiviteiten en veel ruimte voor onderling contact
  • Activiteiten om buitenstaanders vertrouwd te maken met de problematiek van NF
  • Benefietactiviteiten

Vrijwilligers

De werking van NF Kontakt vzw steunt volledig op de inzet van vrijwilligers.

Onze leden moeten er kunnen op rekenen dat alle leden van onze vrijwilligerspoel vertrouwd zijn met alle aspecten van NF en geen enkele vraag uit de weg gaan. Daarom worden onze vrijwilligers zorgvuldig opgeleid en ze zijn grondig op de hoogte van de problematiek van NF.

Vrijwilligerspool

is samengesteld uit patiënten, familieleden van patiënten en professionelen uit verschillende beroepssectoren waaronder:

  • Jeugdleiding
  • Onderwijs
  • Therapeuten
  • Sociale begeleiding
  • Gezinsbegeleiding
  • Administratie
  • Vertalers
  • Mensen uit de bedrijfswereld
  • Studenten en professionelen uit medische en paramedische opleidingen

 

 

Vorming

als voorbereiding  op taken waaronder:

  • Informatie
  • Begeleiding bij verwerken van de diagnose
  • Begeleiding van leden in crisismomenten
  • Organisatie van vormingsactiviteiten voor jonge  leden
  • Organisatie van vormende of ondersteunende activiteiten

Coördinatie van de vrijwilligerstaken

  • 3-maandelijkse overlegvergaderingen op het secretariaat
  • wekelijks overleg via internet
  • projectgebonden overlegvergaderingen op locatie

Fotoalbums

Steun ons!

Hoe NF Kontakt steunen?

Al onze vrijwilligers zetten zich volledig belangenloos in voor de vereniging.
Voor de vorming van vrijwilligers en de ondersteuning van onkosten gemaakt tijdens het uitoefenen van hun opdrachten kunnen we rekenen op subsidie van de Vlaamse Gemeenschap.
Voor alle andere activiteiten zijn we aangewezen op giften en sponsoractiviteiten.Onze vereniging is erkend door de Vlaamse Gemeenschap en heeft ook de vergunning om attesten uit te schrijven die giften vanaf 40,00 € fiscaal aftrekbaar maken.

Wie onze werking wil ondersteunen kan dat door:

  • Het storten van een persoonlijke gift
  • Het organiseren van locale benefietactiviteiten zoals:
    • De verkoop van eigen gemaakte confituur, handwerk, wenskaarten, …
    • Het organiseren van een actie in scholen, sportclub, jeugdclub e.d.
    • Het deelnemen aan georganiseerde sponsoracties zoals een zwem- of loopmarathon,
    • Een kandidatuur indienen bij jaarlijks weerkerende sponsoracties van lokale groepen zoals een jeugdhuis, gemeentebestuur, vriendenkring van ziekenfonds of vakbond, sociale initiatieven in grote bedrijven  e.d.
  • Ons een seintje geven over lokale mogelijkheden zodat wij daar een dossier voor kunnen indienen

NF KONTAKT vzw

Dexia: BIC: GKCCBEBB
IBANNR: BE 91 0682-0930-1876

Slachthuisstraat 72, BE-9100 Sint-Niklaas
met vermelding “Gift”