Ook gezin moet leren leven met ziekte

Ook gezin moet leren leven met ziekte

Tijdens de ontmoetingsdag van vzw NF Kontakt in Planckendael kwamen tientallen gezinnen opdagen. – Klaas De Scheirder / ThinkSmart.be

BRON: Warson, B. (2015, 07 23). Ook gezin moet leren leven met ziekte. Opgeroepen op 07 23, 2015, van Het Laatste Nieuws: http://www.hln.be/regio/nieuws-uit-lier/-ook-gezin-moet-leren-leven-met-ziekte-a2401240

 

LIER/MECHELEN

MIA DESMET STRIJDT AL 30 JAAR VOOR JUISTE AANPAK NEUROFIBROMATOSE

“Ook gezin moet leren leven met ziekte”

 

Mia Desmet uit Lier en haar team stapten met jongeren, die lijden aan neurofibromatose, een zeldzame genetische aandoening die huid en zenuwcellen aantast, en hun gezin naar Planckendael voor een onvergetelijke dag. “Families waren blij dat ze met lotgenoten contact konden leggen. In totaal zijn meer dan 800 gezinnen bij ons geregistreerd die geconfronteerd worden met NF”, zegt Desmet.

 

“Meer dan 800 gezinnen, waarvan verschillende uit onze regio, zijn aangesloten bij onze vzw NF Kontakt. Ongeveer één kind op 3.000 wordt geboren met neurofibromatose (NF). Onze vrijwilligers bieden de getroffen gezinnen informatie en ondersteuning aan. Wij sporen ook wetenschappers aan om zich toe te spitsen op het verbeteren van de levenskwaliteit van patiënten”, vertelt Mia Desmet, die dertig jaar geleden de krijtlijnen uittekende. Ondertussen staat een team van vrijwilligers dag en nacht ter beschikking om mensen te helpen bij probleemsituaties, die NF veroorzaakt.

Koningin Mathilde

Veel zorg en aandacht gaat naar de jonge patiënten, om hen goed voor te bereiden op een toekomst met de aandoening. “NF veroorzaakt steeds wisselende combinaties van uiteenlopende symptomen, die het leven erg bemoeilijken. De ziekte heeft geen duidelijk herkenbare stempel, waardoor ze nagenoeg onbekend is en de mensen op weinig begrip kunnen rekenen. Vooral de nieuwe families waren blij dat ze in een ontspannen sfeer lotgenoten leerden kennen tijdens onze uitstap. Ouders vroegen ook met aandrang om leerkrachten te informeren over de symptomen van deze aandoening, om de slaagkansen van hun kinderen te vergroten”, legt Desmet uit, die aan de basis ligt van het vormingsprogramma voor jonge patiënten. Dit programma staat onder de Hoge Bescherming van koningin Mathilde.

Wereldwijd netwerk

Vroeger werkte Desmet als onthaalmoeder en was ze opvoedster van kinderen uit kansarme gezinnen. “Zo kwam ik in contact met neurofibromatose en begon ik eind jaren ’80 gegevens over de ziekte te verzamelen. In Vlaanderen was er op dat moment nagenoeg niets over de ziekte bekend. Heel wat mensen die zelf aangetast waren, wisten niet eens wat neurofibromatose was, en zelfs huisdokters kenden de aandoening amper.” Desmet richtte vervolgens een patiëntenvereniging op in ons land, en startte zelfs een Europees netwerk op voor NF. Ze legde contacten met genetische centra en patiëntenverenigingen over heel de wereld. “In samenwerking met een team onder leiding van Dr. Prof. Eric Legius, hoofd van het Centrum Menselijke Erfelijkheid KU Leuven en koploper in het wetenschappelijk onderzoek naar NF, zijn Noorse collega Dr. Heiberg, en de leerkrachten van een type 8-school uit Sint Niklaas, ontwikkelden wij vormingsprogramma’s en zomerkampen, voor kinderen uit binnen- en buitenland. Een programma dat sindsdien in heel wat landen werd overgenomen”.

Trefpunt Zelfhulp

“Naar aanleiding van de jubileumviering van Trefpunt Zelfhulp kreeg ik de kans om onze werking onder de aandacht te brengen bij Hare Majesteit Koningin Mathilde, die erg onder de indruk was van het verhaal van Bob (18) uit Berchem. Hij kondigde op zijn website aan: dinsdag wordt mijn been geamputeerd. Wij overtuigden hem om contact te nemen met prof. dr. Legius. Resultaat? Zijn been moest niet geamputeerd worden en na anderhalf jaar later liep Bob gezond en wel op zijn eigen gezonde benen. Dit is één van de vele voorbeelden van de noodzaak van juiste begeleiding door artsen die vertrouwd zijn met alle facetten van NF én het wetenschappelijk onderzoek op de voet volgen”, aldus Mia, die de titel van Ridder in de Leopoldsorde ontving voor de internationale uitstraling van haar werk.

Wie vragen heeft over neurofibromatose kan terecht bij Mia Desmet via de website: www.nfkontakt.be

Administrator van site