Home

 

WAT IS NEUROFIBROMATOSE OF NF?

Neurofibromatose (NF) is een nagenoeg onbekende zeldzame genetische aandoening
waar 1 op 2500 kinderen wordt mee geboren, al dan niet door overerving via een van hun ouders.
Het kan dus elk gezin overkomen.

NF kan de huid en het zenuwstelsel aantasten en heeft vele symptomen die
invloed hebben op alle mogelijke lichaamsfuncties.

Voorbeelden van de aandoening zijn onder meer leerstoornissen en
woekergezwellen die handicaps kunnen veroorzaken of kwaadaardig kunnen ontaarden.

Neurofibromatose is een autosomaal genetische aandoening waar
drie grote types in worden onderscheiden.

Neurofibromatose type 1

In tegenstelling tot wat vaak gedacht wordt, is het in de meeste gevallen goed mogelijk om op jonge leeftijd, zelfs in de neonatale periode, de diagnose van NF1 vast te stellen.

Neurofibromatose type 2

Neurofibromatose type 2, NF2, akoestische neurofibromatose, is veel zeldzamer dan NF1 en treft ongeveer 1 op 50.000 mensen. Ook NF2 is een dominant erfelijke aandoening en de kans op overerving is dus 50%.

Legius Syndroom

Legius Syndroom of NF1-like-syndrome is een mildere versie van Neurofibromatose type 1.

WAT DOET NF KONTAKT vzw?

NF KONTAKT stelt zich tot doel
gezinnen die getroffen worden door neurofibromatose
te ondersteunen waar nodig.

LEES MEER

Doelstellingen

Correcte informatie verzamelen en die in een begrijpelijke vorm ter beschikking stellen voor patiënten en hulpverleners

Patiënten helpen bij het verwerken van de diagnose

Getroffen gezinnen helpen om hun levenskwaliteit te verbeteren

Jonge patiënten beter voorbereiden op een toekomst met neurofibromatose

De publieke opinie vertrouwd maken met medische en sociale gevolgen van NF

Wetenschappelijk onderzoek bevorderen

Hoe NF Kontakt steunen?

Al onze vrijwilligers zetten zich volledig belangenloos in voor de vereniging.
Voor de vorming van vrijwilligers en de ondersteuning van onkosten gemaakt tijdens het uitoefenen van hun opdrachten kunnen we rekenen op subsidie van de Vlaamse Gemeenschap.
Voor alle andere activiteiten zijn we aangewezen op giften en sponsoractiviteiten.Onze vereniging is erkend door de Vlaamse Gemeenschap en heeft ook de vergunning om attesten uit te schrijven die giften vanaf 40,00 € fiscaal aftrekbaar maken.

NF KONTAKT vzw

Dexia: BIC: GKCCBEBB
IBANNR: BE 91 0682-0930-1876

Slachthuisstraat 72, BE-9100 Sint-Niklaas
met vermelding “Gift”

Kantoor (enkel na afspraak):

NF Kontakt vzw
Slachthuistraat 73
9100 Sint-Niklaas

Contact:

E-mail: info@nfkontakt.be
Telefoon: +32 (0) 3 766.13.41

Postadres:

NF Kontakt vzw
p/a ThinkSmart
Antwerpsesteenweg 147
2500 Lier

Bankgegevens:

Dexia: BIC: GKCCBEBB
IBANNR: BE 91 0682-0930-1876

Volg ons op Facebook: